Misschien is het jullie opgevallen dat ik de laatste tijd weinig schreef. Dat heeft een reden: afgelopen voorjaar viel ik uit door een chronische ziekte die al lange tijd sluimerende, maar plotseling dusdanig verergerde dat negeren geen optie meer was.

Kort gezegd blijk ik ‘allergisch voor de zwaartekracht’ te zijn. Wanneer ik sta of overeind ben voel ik me al snel ‘flauw’ worden: ik voel me zwak en gestresst, zie niet meer scherp, word licht in mijn hoofd en duizelig. Dit alles komt doordat er niet genoeg bloed en daarmee zuurstof mijn hoofd bereikt: door de zwaartekracht blijft het bloed teveel in mijn benen hangen.

Bij gezonde mensen is die zwaartekracht niet zo’n probleem. Hun autonome zenuwstelsel – de organen en hersencellen die automatische processen in je lijf regelen – gaat in een mum van tijd de ‘blood pooling’ op verschillende manieren tegen. Onder andere knijpen hun bloedvaten zich strak samen en houden de nieren meer bloed in de bloedbaan, zodat het makkelijker naar boven wordt gepompt. Bij mij gaat daar iets mis. Ik heb waarschijnlijk te weinig bloedvolume, mijn vaten trekken niet goed samen, of een combinatie van die twee.

Dat ik niet flauwval als ik sta, komt doordat mijn hart het allemaal opvangt en als een gek begint te slaan. Een kleine hartslagstijging bij een houdingsverandering is normaal, maar bij mijn aandoening gaat het om minimaal 30 slagen per minuut. Door al dat fanatieke gepomp en de adrenaline die daarvoor nodig is voel ik me supergestresst als ik sta, maar in elk geval raak ik niet buiten bewustzijn. Een te hoge hartslag heet in medisch jargon ‘tachycardie’. De officiële naam voor mijn aandoening is dan ook POTS: Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom.

Dit hierboven is een technisch, medisch verhaal. Maar voor mij is het natuurlijk meer dan dat. Dat mijn lijf allerlei processen niet meer automatisch uitvoert betekent een grote streep door allerlei mogelijkheden die ik voorheen nog wel had. Ik kan niet meer zomaar een boswandeling maken, boodschappen doen of koken. Ergens komen is een ontzettend geregel. En omdat overeind zijn nou eenmaal niet te vermijden valt – tenzij je de hele dag op bed gaat liggen – heb ik gewoon minder energie op een dag.

De verminderde bloedtoevoer naar mijn hoofd zorgt bovendien voor ‘brain fog’, oftewel een wattenhoofd: als ik overeind ben wordt mijn denken vertroebeld, ik kan niet meer op woorden komen, ik vergeet wat ik ook alweer wilde doen. En door al die adrenaline die er vrijkomt tijdens het overeind zijn ligt overspanning chronisch op de loer en kan ik niet zoveel stress erbij hebben. Dus hoewel ik gelukkig een zittend beroep heb, dat ook best liggend uitgevoerd kan worden, heeft mijn schrijven er toch wel onder te lijden.

De laatste tijd gaat het wat beter. Ik slik nu een medicijn en hoewel een bijwerking daarvan de werking aanvankelijk teniet deed, is dat nu opgelost en lijk ik voorzichtig wat meer te kunnen. Toch zal ik waarschijnlijk nooit meer de oude worden. Hoewel sommige mensen spontaan genezen van POTS, is het voor de meeste mensen chronisch en ongeneeslijk.

De afgelopen maanden stonden dan ook in het teken van rouw. In eerste instantie probeerde ik het verdriet weg te duwen door te focussen op wat ik nog wel kan, maar uiteindelijk brak die dam en overspoelde het me. Er is van alles wat ik onvermijdelijk heb verloren. En daar hoort geen ‘maar’ achter, want die pijn is er en mag er zijn. Maar een ‘en’ is misschien wel op z’n plaats: ik heb van alles verloren én ik allerlei nieuwe dingen in mijn leven gekregen. Nieuwe vrienden. Nieuwe hobbies: haken, ligfietsen. Een nieuwe blik op de wereld, letterlijk en figuurlijk: het leven ziet er liggens anders uit dan staand. Het inzicht dat het bestaan niet maakbaar is, is dieper tot me doorgedrongen. Net als de wijsheid dat gezondheid geen kwestie is van hard werken, maar van geluk hebben, of pech.

Ik voel steeds meer de behoefte om die nieuwe inzichten weer te gaan delen. Om op te schrijven wat ik allemaal wel niet denk. Vanochtend schreef ik dus zomaar een blog. En nu ben ik deze update aan het schrijven. Ik denk niet dat het hierbij blijft, daar vind ik schrijven veel te leuk voor. Dus wie weet zien jullie de komende tijd weer wat stukken verschijnen!

Dat kan hier zijn, op mijn eigen website, maar ook op een nieuwe website waar ik mee bezig ben. Want samen met een paar andere ‘POTSies’ werk ik aan http://www.ditispots.nl: een platform met blogs en vlogs waarmee we deze nog veel te onbekende aandoening meer voor het voetlicht willen brengen. Binnenkort komt-ie in de lucht, maar tot die tijd kun je ons alvast volgen op facebook en twitter. Ik houd jullie op de hoogte!